SWEETY
MAKWANA
IS THE MOTHER OF THE YEAR
മരണത്തിൽ നിന്നും മകളെ പറിച്ചെടുത്ത് ഒരമ്മ
When Sweety Makwana
was 20 weeks pregnant, an ultrasound revealed devastating news: there was no
sign of a ‘stomach bubble’ and doctors suspected her baby had a swallowing
defect. But she was able to continue the pregnancy to full term and Twisha was
born in January 2011, with a condition called long-gap oesophageal atresia,
where the oesophagus is not connected to the stomach.Until treated, this
condition requires direct feeding into the stomach and can cause swallowing and
breathing difficulties. Having left her family in India two years previously
when she migrated to Australia and newly single, the future for Sweety was not
going to be easy, but she was determined her little girl would one day lead a
normal life.
Twisha underwent 20
surgeries to attempt to fix the condition before her mother heard about the
‘Foker process’, a procedure only performed at the Boston Children’s Hospital
in the US in which the upper and lower ends of the oesphagus are stimulated to
make them grow, enabling them to be joined. [Other treatments involve using
other body parts to replace the missing section of the oesophagus, which can
lead to problems for the child later in life.]Faced with a quote of US$1.2
million for the entire process, Sweety launched Mission Twisha, in the hope of
raising the money required for her daughter’s treatment as well as increasing
awareness of her condition. For the next three years she fundraised tirelessly,
setting up the website and making appeals on television and YouTube, while
single-handedly managing the constant care Twisha required.Meanwhile, despite
her birth defect and the pain of her many operations and procedures, Twisha’s
growth was normal and development on track for her age.
“With clothes on,
Twisha looked just like any other baby, and loved to have ‘fake’ feeds through
her mouth – even though it came out from a tiny hole in her chest,” her mother
says.By May this year, Sweety had managed to raise an incredible US$785,000 and
Boston Children’s Hospital agreed to start Twisha’s treatment. The surgery,
done in June, involved mobilising the two ends of her oesophagus and pulling
them together until they touched. Twisha was then put into a paralytic state
for 10 days to ensure she didn’t move and allow the oesophagus to heal.Recovery
has been tough – Twisha needed a blood transfusion and her vocal cords were
inflamed and swollen. Having been fed through a tube into her stomach all her
life, swallowing food was a new and difficult experience, but a month after
surgery Twisha began taking small bites of food and sips of drinks. However she
will need to rely on tube feeds for anywhere from a few months to a year.
Sweety, who is still
in Boston while her daughter recovers, was overwhelmed to discover she had won
the Mother & Baby Mum of the Year Award and a year’s supply of groceries
from Coles – a timely prize, as Twisha will finally be able to eat and drink
when they return home.“I feel like I have won the jackpot!” Sweety says.
“Knowing that Twisha and I have won a year’s supply of groceries makes me feel
so happy, and I am already excited to start feeding her healthy, home-cooked
food. I used to eat one meal a day so I could save money for Twisha’s
treatment. This has changed my life and inspires me to give back to the
community.”Unable to attend the Mother & Baby Awards ceremony, Sweety has
expressed her sincere appreciation for being awarded the prestigious title.“Winning
this award is such a proud moment for me – I would like to thank all of our
supporters of Mission Twisha who helped us get this far,” she says. “I am also
thankful to Twisha’s Australian medical team for their efforts to help Twisha
survive, and I thank Twisha’s doctors and entire medical team for giving Twisha
her own oesophagus.
“Simple thanks are
not enough, but I am falling short of words to show my gratitude to everyone
who has helped Twisha in her survival and fight for a normal life. I also want
to thank the Mother & Baby team for recognising super mums and inspiring
them. I am sure this will also inspire other mums in the community who are struggling
with their own battles.“Once Twisha’s treatment is complete, we would love to
help other kids in similar situations who are fighting for a normal life and
seeking support. If we can bring the specialised treatment to this country it
would not only help Australian children, but could also attract overseas
patients to come to Australia for the treatment.”
അമ്മയാണ്...അമൃതാണ്.... അമരത്വം നൽകുന്ന, മരണം ഇല്ലാതാക്കുന്ന അമൃത് പോലെ , പരിശുദ്ധമായ ഒരു മാതൃത്വത്തിന്റെ നോവാണിത്. ട്വിഷ മക്വാന എന്ന നാല് വയസ്സുകാരിയുടെയും സ്വീറ്റി മക്വാന എന്ന അമ്മയുടെയുംനിശ്ചയദാർഡ്യത്തിന്റെ കഥ. ജനിച്ച അന്ന് മുതൽ ട്വിഷയുടെ കൂടെ നിഴലായി മരണമുണ്ട്. അത് മറ്റാരേക്കാളും നന്നായി അറിയാവുന്നതും അമ്മ സ്വീറ്റിക്ക് തന്നെ. കുഞ്ഞു ട്വിഷയെ മരണത്തിന് വിട്ടു കൊടുക്കുന്നതാണ് ഉചിതമെന്ന് നിർദ്ദേശിച്ച വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന് പോലും വെല്ലു വിളിയായി, സ്വീറ്റി തന്റെ മകളെ തിരികെ പിടിച്ചു.അതിനായി സ്വീറ്റി 4 വർഷമെടുത്തു. അങ്ങനെ ജനിച്ച് നാലാം വർഷം സ്വന്തം നാവിലൂടെ ട്വിഷ ആ ജീവാമൃതത്തിന്റെ മാധുര്യമറിഞ്ഞു
വടക്കേ ഇന്ത്യൻ സംസ്ഥാനമായ പഞ്ചാബ് സ്വദേശിയാണ് സ്വീറ്റി മക്വാന. 2009 ൽ ആസ്ത്രേലിയയിൽ കുടുംബം അടക്കം സ്ഥിരതാമസമാക്കിയ യുവാവിനെ വിവാഹം ചെയ്ത് സ്വീറ്റി ഇന്ത്യ വിട്ടു. വീട്ടുകാർ ആലോചിച്ച് ഉറപ്പിച്ച ഒന്നായിരുന്നു ആ വിവാഹം. വിവാഹത്തിന്റെ ആദ്യ നാളുകൾ മറ്റേത് നവദമ്പതിമാരെയും പോലെ സ്വീറ്റിക്കും സന്തോഷത്തിന്റെതായിരുന്നു. എന്നാൽ , സന്തോഷത്തിന് അധികം ആയുസ്സുണ്ടായില്ല. വിവാഹശേഷം, സ്വത്തിനെ ചൊല്ലിയാണ് തർക്കം തുടങ്ങിയത്. പിന്നീട് അത് ശാരീരിക ഉപദ്രവത്തിലേക്ക് കടന്നു. പഞ്ചാബിലെ ഇടത്തരം കുടുംബത്തിലെ അംഗമായ സ്വീറ്റി തന്റെ കുടുംബത്തിന്റെ മനസമാധാനം ഓർത്ത് ഈ വിവരങ്ങൾ ഒന്നും വീട്ടിൽ അറിയിച്ചില്ല. . വളരെ മൃഗീയമായാണ് ഭർത്താവും അദ്ദേഹത്തിന്റെ കുടുംബവും സ്വീറ്റിയോട് പെരുമാറിയത്. സ്വാതന്ത്ര്യം എന്തെന്ന് അറിയാതെ, അടച്ചിട്ട മുറിയിൽ ആവശ്യത്തിനു ഭക്ഷണമോ സംസാരിക്കാൻ ആളുകളോ ഇല്ലാതെയുള്ള ജീവിതം. നരക തുല്യമായ ഈ ജീവിതത്തിനിടയ്ക്കും സ്വീറ്റി പ്രതീക്ഷ കൈവിട്ടില്ല. നല്ലൊരു ജീവിതത്തിന് വേണ്ടിയുള്ള നിരന്തരമായ പ്രാർത്ഥനകളുടെ ഫലം എന്ന പോലെ സ്വീറ്റി ഗർഭിണിയായി. ഒരു കുഞ്ഞു ജനിക്കുന്നു എന്നറിഞ്ഞതോടെ സ്വീറ്റിയോടുള്ള സമീപനത്തിൽ ഭർത്താവിനും വീട്ടുകാർക്കും അൽപം വ്യത്യാസം വന്നു തുടങ്ങി. സ്വീറ്റിയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം പ്രത്യാശയുടെ നാളുകൾ അവിടെ ആരംഭിക്കുകയായിരുന്നു
എന്നാൽ, ജീവിതം തിരിച്ചു കിട്ടി എന്ന് കരുതിയപ്പോൾ തിരിച്ചു വന്ന ആ സന്തോഷത്തിന് അധികം ആയുസ്സുണ്ടായിരുന്നില്ല. ഗർഭിണിയായി എഴാം മാസത്തെ സ്കാനിങ്ങിൽ കുട്ടിക്ക് കാര്യമായ എന്തോ ജനിതക വൈകല്യം ഉണ്ടെന്ന് ആസ്ത്രേലിയയിലെ ഡോക്ടർമാർ വിധിയെഴുതി. എന്നാൽ, കുഞ്ഞിനു എന്താണ് എവിടെയാണ് പ്രശ്നം എന്ന് കണ്ടെത്താനും ആകുന്നില്ല. അബോർഷൻ ചെയ്യാനുള്ള സമയം കഴിഞ്ഞതിനാൽ അതിനുള്ള സാധ്യത ഡോക്ടർമാർ മുന്നോട്ടു വച്ചുമില്ല. കുഞ്ഞിനു കാര്യമായ എന്തോ വൈകല്യം ഉണ്ടെന്ന് അറിഞ്ഞതോടെ ഭർത്താവും വീട്ടുകാരും വീണ്ടും പഴയ പടി ആയിത്തുടങ്ങി. ഒടുവിൽ, ആ ദിനമെത്തി. ശേഷിച്ച 3 മാസത്തെ മനമുരുക്കുന്ന വേദനകൾക്കും സ്വീറ്റിയുടെ പ്രാർത്ഥനകൾക്കും ഒടുവിൽ 2011 ൽ ഓമനത്തമുള്ള ഒരു പെൺകുഞ്ഞിന് സ്വീറ്റി ജന്മം നൽകി, ട്വിഷ മക്വാന. ആദ്യ കാഴ്ചയിൽ തന്നെ മനസിലായി കുഞ്ഞിനു പ്രതീഷിച്ചപോലെ അംഗവൈകല്യം ഒന്നുമില്ല. പിന്നെ എന്താണ് പ്രശ്നം? അധികം കാത്തു നിൽക്കേണ്ടി വന്നില്ല, പ്രശ്നം വൈദ്യശാസ്ത്രം കണ്ടെത്തി. കുഞ്ഞിനു അപൂർണമായ അന്നനാളമാണ്. അതായത്, , തൊണ്ടയിൽ നിന്നും ആരംഭിക്കുന്ന അന്നനാളം ആമാശയത്തിൽ എത്തുന്നില്ല. അതുമൂലം, വായ വഴി കഴിക്കുന്ന ഭക്ഷണം ആമാശയത്തിൽ എത്തില്ല. മുലപ്പാൽ രുചിക്കാൻ പോലും കഴിയാത്ത അവസ്ഥ. ഇസൊ ഫാഗൽ അട്രീഷ്യ എന്നാണ് വൈദ്യശാസ്ത്രം കുഞ്ഞു ട്വിഷയുടെ ശാരീരിക അവസ്ഥയെ വിളിച്ചത്. ഒരു കോടി ജനനത്തിൽ ഒരാൾക്ക് എന്ന പോലെ വരുന്ന ജനിതക വൈകല്യം. അപൂർണ്ണമായ അന്നനാളം. സാധാരണ കേസുകളിൽ ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങള പ്രസവത്തിന് മുൻപ് മരിക്കുകയാണ് പതിവ്. എന്നാൽ, കുഞ്ഞ് ട്വിഷ ആ അവസ്ഥയെ തരണം ചെയ്തു. രണ്ടര കിലോ മാത്രം ഭാരമുള്ള കുഞ്ഞിന്റെ ഈ അപൂർവ്വമായ അവസ്ഥയെ എങ്ങനെ പരിചരിക്കും എന്നറിയാതെ ഡോക്ടർമാർ കുഴങ്ങി. കുഞ്ഞിനെ സ്വാഭാവിക മരണത്തിന് വിട്ടു കൊടുക്കുകയാണ് പ്രതിവിധിയെന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞു എങ്കിലും അത് ചെവിക്കൊള്ളാൻ സ്വീറ്റി തയ്യാറല്ലായിരുന്നു. അങ്ങനെ, കൃത്രിമമായി കുഞ്ഞിന്റെ ആമാശയത്തിലേക്ക് ഭക്ഷണം എത്തിക്കാനുള്ള നടപടികൾ ഡോക്ടർമാർ സ്വീകരിച്ചു..
പൊക്കിളിന്റെ അരികിലായി ഘടിപ്പിച്ച കൃത്രിമ ട്യൂബ് ആമാശയത്തിലേക്ക് കടത്തി, ദ്രാവക രൂപത്തിലുള്ള ഭക്ഷണം ഇൻജക്റ്റ് ചെയ്താണ് കുഞ്ഞിനു നൽകിയിരുന്നത്. ഇത് എത്രകാലം തുടരണം എന്ന് അറിയില്ല, എങ്കിലും സ്വീറ്റി പ്രതീക്ഷ കൈവിട്ടില്ല. പിന്നീട് ആശുപത്രി വാസത്തിന്റെ ദിനങ്ങൾ ആയിരുന്നു. രണ്ടു വയസ്സ് തികയും മുൻപ് ഏകദേശം 19 ശസ്ത്രക്രിയകൾ ആ കുഞ്ഞു ശരീരത്തിൽ നടത്തി. എന്നിട്ടും യാതൊരു ഫലവും ഉണ്ടായില്ല. ഈ അവസ്ഥയിൽ, കുഞ്ഞിന്റെ അച്ഛൻ സ്വീറ്റിയെയും കുഞ്ഞിനേയും പൂർണ്ണമായി ഉപേക്ഷിച്ചു. അയാൾ വിവാഹമോചനത്തിന് ആസ്ത്രേലിയൻ കോടതിയിൽ കേസ് ഫയൽ ചെയ്തു. കോടതി വിവാഹമോചനം അനുവദിക്കുകയും ചെയ്തതോടെ അക്ഷരാർഥത്തിൽ ആ അമ്മയും കുഞ്ഞും അന്യനാട്ടിൽ ഒറ്റക്കായി....
കുഞ്ഞിന്റെ ചെലവിനും ചികിത്സയ്ക്കുമായി അച്ഛൻ കൊടുക്കാനായി കോടതി ആവശ്യപ്പെട്ട പ്രതിമാസ വരുമാനം 4 ദിവസത്തേക്ക് പോലും തികയുമായിരുന്നില്ല. അത്രയ്ക്കും വിലയുള്ള മരുന്നുകളും ഫുഡ് ട്യൂബും ട്വിഷയ്ക്ക് ട്വിഷയ്ക്ക് ആവശ്യമായിരുന്നു. എന്നാൽ തുടരെ തുടരെയുള്ള ശസ്ത്രക്രിയകളും മരുന്നും ഭക്ഷണം അകത്തേക്ക് കടത്തുമ്പോൾ ഉള്ള വേദനയുമൊന്നും ട്വിഷയെ തളർത്തിയില്ല. വയറ്റിൽ ഇട്ട ദ്വാരത്തിലൂടെ ദ്രാവക രൂപത്തിലുള്ള ഭക്ഷണം ട്വിഷയുടെ ജീവൻ നിലനിർത്തി. വായിലൂടെ ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ കഴിയില്ലായിരുന്നു എങ്കിലും ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്ന രീതി കുട്ടി മറക്കാതിരിക്കാനും രുചി നൽകുന്ന ആത്മവിശ്വസത്തിനുമായി വായിലൂടെയും ഭക്ഷണം നൽകിയിരുന്നു. വായിലൂടെ ട്വിഷ ചവച്ചിറക്കുന്ന ഭക്ഷണവും ഉമിനീരും നെഞ്ചിന്റെ വലതു ഭാഗത്തായി തീര്ത്ത ഒരു സുഷിരത്തിലൂടെ ഒരു ബാഗിൽ ശേഖരിച്ചിരുന്നു. അവിടെയും വേദന മാത്രം ട്വിഷയ്ക്ക് കൂട്ട്. അപ്പോഴും അമ്മയുടെ സ്നേഹം ട്വിഷയ്ക്ക് താങ്ങായി.
അണുബാധ ഒഴിവാക്കേണ്ടിയിരുന്നതിനാൽ 24 മണിക്കൂറും കുഞ്ഞിന്റെ കൂടെ ചെലവഴിക്കേണ്ടി വന്നു സ്വീറ്റിക്ക്. അതുകൊണ്ടു തന്നെ, സ്ഥിര വരുമാനം കിട്ടുന്ന ഒരു തൊഴിൽ കണ്ടെത്താൻ സ്വീറ്റിക്ക് കഴിയുമായിരുന്നില്ല. ഒടുവിൽ ട്വിഷയുടെ ശാരീരിക അവസ്ഥയ്ക്ക് ശാശ്വതമായ ഒരു പരിഹാരം സ്വീറ്റി കണ്ടെത്തി. അമേരിക്കയിലെ ബൊസ്റ്റൻ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിൽ കൃത്രിമ അന്നനാളം പിടിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള ചികിത്സ ലഭ്യമായിരുന്നു. എന്നാൽ, അതിനുള്ള ചെലവ് സ്വീറ്റിയെ പോലെ ഒറ്റയാൾ പോരാട്ടം നയിക്കുന്ന ഒരു അമ്മയെ സംബന്ധിച്ച് ചിന്തിക്കുന്നതിലും ഏറെ അകലെയായിരുന്നു. ഏകദേശം 38 കോടി രൂപയായിരുന്നു കുഞ്ഞു ട്വിഷയെ ജീവിതത്തിലേക്ക് മടക്കി കൊണ്ട് വരുന്നതിനുള്ള ചെലവ്.
അതിനായി സോഷ്യൽ മീഡിയയുടെ സഹായം തേടി ആ അമ്മ. സേവ് അവർ ട്വിഷ എന്ന പേരില് ഒരു ഫേസ്ബുക്ക് പേജും http://twishamakwana.com/ എന്ന വെബ്സൈറ്റും ആരംഭിക്കുകയാണ് സ്വീറ്റി ആദ്യം ചെയ്തത്. ഇതിലൂടെ സ്വീറ്റി ട്വിഷയുടെ ജനനം മുതലുള്ള ഓരോ കാര്യവും ജനങ്ങളോട് പങ്കു വച്ചു. ചിത്രങ്ങളും മെഡിക്കൽ റിപ്പോർട്ടുകളും അടങ്ങുന്ന തെളിവ് ജനങ്ങളെ എളുപ്പത്തിൽ ട്വിഷയിലേക്ക് അടുപ്പിച്ചു. ലോകത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽ നിന്നും പണമായും കളിപ്പാട്ടമായും പ്രാർത്ഥനയായും കുഞ്ഞു ട്വിഷയ്ക്ക് വേണ്ടി സഹായങ്ങൾ വന്നു തുടങ്ങി. ഏകദേശം 3 വർഷം കൊണ്ട് അമേരിക്കയിലെ ബൊസ്റ്റൻ ചിൽഡ്രണ്സ് ഹോസ്പിറ്റലിൽ കൃത്രിമ അന്നനാളം വെച്ചു പിടിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്നതിനുള്ള പണം ആ അമ്മ കണ്ടെത്തി. ... 2015 ജൂൺ 17 ണ് ട്വിഷ ഏറെ കാത്തിരുന്ന ആ ശസ്ത്രക്രിയക്ക് വിധേയയായി. അവിടെയും വിധി വെറുതെ വിട്ടില്ല. പുതുതായി ഘടിപ്പിച്ച അന്നനാളം ചുരുങ്ങിയത് വീണ്ടും ആശങ്ക ജനിപ്പിച്ചു. മാസങ്ങളോളം , വീണ്ടും ആശുപത്രി വാസം, തുടർ ശസ്ത്രക്രിയകൾ , മരുന്നിന്റെ മടുപ്പിക്കുന്ന മണം, എല്ലാത്തിനും ഒടുവിൽ ട്വിഷ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചു വരുന്നു എന്ന ആ നല്ല വാർത്ത സ്വീറ്റിയെ തേടിയെത്തി.
ഏകദേശം 10 മാസത്തെ ആശുപത്രി വാസത്തിനു ശേഷം ട്വിഷ ഇന്ന് അമ്മയ്ക്കൊപ്പം വീട്ടിലാണ്. ഇന്ന് രുചിയുടെ ലോകംഅവൾക്കറിയാം. സ്വീറ്റി ആഗ്രഹിച്ചപോലെ, മറ്റു കുട്ടികളെ പോലെ ട്വിഷയ്ക്ക് അവള്ക്കിഷ്ടപ്പെട്ട പിസയും ബർഗറും കഴിക്കാം. തുടർ ചികിത്സകൾ നടക്കുന്നുണ്ട്. വേദനയുടെ ലോകത്ത് ഇന്നും തന്നെയും മകളെയും മോചിപ്പിച്ച പേരറിയാത്ത ലക്ഷക്കണക്കിന് ജനങ്ങളോട് നന്ദി പറയുകയാണ് ഈ അമ്മയിന്ന്. ആസ്ത്രേലിയൻ മദർ ഓഫ് ഇയർ ബഹുമതി നൽകി ആസ്ത്രേലിയൻ സർക്കാർ ബഹുമാനിച്ച സ്വീറ്റിക്ക് തന്റെ മകളോട് ഒപ്പം ഒരുപാട് കാലം കഴിയണം എന്ന ഒറ്റ ആഗ്രമേയുള്ളൂ, അമ്മയെന്ന അമൃതിന്റെ മാധുര്യം രുചിച്ചറിഞ്ഞ ട്വിഷയ്ക്കും ആ ഒരാഗ്രഹം മാത്രം, എന്നും ഈ അമ്മ കൂടെ വേണം.
Prof. John Kurakar
No comments:
Post a Comment